segunda-feira, 31 de julho de 2017

SJÖGREN USO DO REUQUINOL...

Uso do Reuquinol (Hidroxicloroquina)

     Quem tem Sjögren primaria, já usou em algum momento ou usa este medicamento, neste post vou contar a minha experiência com ele...

     Iniciei meu tratamento em 15 de março de 2017, as primeiras semanas foram simplesmente horríveis... Não tenho costume de ler bulas (após o que ocorreu eu não tomo nada sem primeiro ler a tal da bula), como prescrito, precisava ingerir 1 vez ao dia! Até ai tudo OK. Na primeira semana muita tontura, muita náusea, a minha visão ficava embaçada, eu queria dormir o tempo todo, dor de cabeça e por ai vai...

     Fui em um clinico, no famoso plantão! Por incrível que pareça a médica que me atendeu conhecia a doença (o que é raro), já fiquei animada e mais segura... Ela me disse que aquilo tudo era efeito colateral do uso do medicamento! Adivinha... Eu estava tomando da maneira errada... Este medicamento deve ser tomado após uma refeição, seja o almoço ou a janta. E não no inicio da manhã como eu tomava, ali eu vi que era importante ler a respeito, foi ai que comecei a me importar com o que estava escrito nas letras miúdas que continha dentro da caixinha a qual muitas vezes ignoramos e colocamos no lixo!

     Lá estava tudo o que eu estava sentindo, claro as vezes o nosso psicologico nos afeta, parece que todas as contraindicações estão ocorrendo de uma só vez, só porque a gente leu a bula. Mas outras vezes não realmente é necessário, ela não esta ali apenas para acompanhar o remédio ou para evitar que ele esteja solto dentro da embalagem, ela é útil!!

     Passados 3 meses e meio desde a primeira crise, já consigo ter uma vida relativamente normal, não tenho mais enjoos, tomo o medicamento a noite, foi a maneira de me acostumar melhor, pois assim eu tenho aquele cansaço apenas durante a manhã e não o dia todo, consigo dirigir tranquilamente, pois não fico "zonza" nem fico com a visão embaçada, as dores conforme o medicamento vai fazendo efeito com o tempo ela vai diminuindo, não por completo, mas já não dói tanto como antes, tem os picos em que a secura é extrema, mas outros em que ela fica quase em zero, mesmo assim utilizo os colírios, os hidratantes labiais, os cremes corporais, inclusive precisei ir a um dermatologista para que este me auxiliasse em qual o hidratante seria o ideal, por causa do medicamento que utilizo, tenho muita queda de cabelo, sem mentira quem me conhece sabe que estou com falhas enormes! Isso é triste mas faz parte, tenho muita coceira pelo corpo após o banho, principalmente nas áreas mais quentes. Minha visão infelizmente esta ficando debilitada, se você usa este medicamento vai acabar necessitando de óculos, minha memória foi pro espaço, se me questionam algo em 2 minutos eu esqueço, hoje preciso anotar tudo principalmente no trabalho, foi onde mais me prejudicou.

     Não vou dizer a vocês que esta tudo bem, que é fácil.... Quem tem sabe o que é passar creme atrás de creme e estar sempre ensebado e nunca ser o suficiente, só quem passa por isso sabe a dor que tem ao acordar de manhã, parece que dormimos em cama de pregos ou em um cubo de gelo, tudo dói, quer coisa pior que acordar e não poder abrir os olhos? Estão grudados! Se abrir será doloroso, você fica esperando aquela umidadezinha pra poder abrir um de cada vez... Quer coisa pior do que acordar e não conseguir abrir a boca, pois a mesma esta grudada e toda queimada, não é fácil passar por fingido quando se queixa pra alguém, as vezes quem precisa acreditar em você não acredita, ai você passa por preguiçoso, não é preguiça é cansaço, eu não desejo pra ninguém... Eu nunca pensei que passaria por isso, você fica de especialista em especialista procurando uma resposta, e muitos não tem nem ideia do que é a doença, o que mais me indigna, deveria ter reciclagem para este tipo de especialidade, não é preconceito, mas se o medico tiver cabelos brancos dificilmente ele saberá o que é esta doença autoimune, ele vai te olhar e te perguntar, "Mas o que isso causa?", não foi 1 nem 2 vezes que passei por isso... A caminhada será longa, aos poucos vamos nos acostumando! As coisas vão ficando claras e vão de uma certa forma melhorando, vamos nos adaptando aos fatos! A vida segue...

     Eu sempre carrego comigo uma frase que me da forças pra seguir em frente...

     "Sempre terá alguém pior que eu, em situação pior, não posso ficar reclamando... preciso seguir em frente"

     Ela pode parecer egoísta, mas eu repito ela pra mim mesma, pois tem pessoas com doenças terminais, em camas de hospitais, aguardando um transplante que pode nunca chegar... Por algum motivo não é o meu caso, infelizmente as vezes não olhamos o nosso próximo...  Reclamamos sem precisão, nada na vida da gente acontece sem um propósito... Este é o meu, o seu e de um monte de pessoas em todos os cantos espalhadas e sem saber. Mais cedo ou mais tarde vai se identificar com esse relato, espero de alguma maneira poder ajudar ou até mesmo passar uma palavra de conforto...

Grande abraço! Até a próxima...

10 comentários:

  1. As vezes parecemos ET...vamos superar tudo isso!

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  2. teu relato me tocou muito,parece que estavas falando de mim!juntas nessa luta.beijos

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    1. Sim minha querida! Somos uma família e estamos aqui para nos apoiar!bjo!!

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  3. Oi querida parecia um relato meu faço das suas palavras as minhas tudo tem um propósito de Deus com ele na frente nos direcionando conseguiremos seguir e assim ajudar umas a outras com nossa fé e perseverança

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    1. Bom dia Quel... Precisamos semear um pouquinho da nossa fé para que mais pessoas nesta situação se encontrem e percebam que para tudo se da um jeito! Deus no comando sempre!! Bjo

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  4. Sabe, a minha sorte que existem pessoas como você. Pois foi lendo e entendendo a doença que comecei a entender minha esposa e ficar ao lado dela. Como você disse a falta de conhecimento dessa doença, faz com que as pessoas acabem sendo rudes e grosseiras com as portadoras dessa síndrome. Mais uma leitura que me tira do meu cantinho e me coloca no lugar de minha esposa. Obrigado!!!

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    1. Bom dia Paulo, fico grata pelo seu comentário! É muito bom saber que com minha experiência posso ajudar as pessoas a minha volta, no inicio a única pessoa que estava do meu lado era meu esposo, cuide da sua esposa, ela precisa da sua ajuda e atenção!

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  5. Aline: Boa noite ! Bem te compreendo e saiba que realmente é muito.dificol para os outros à nossa volta nos compreenderem! Como nao apresentamos nenhuma deformidade e nossas dores e fadigas sao subjetivas, ou seja, só nós sentimos, fica muito complicado das pessoas entenderem e ate de acreditarem. Cada doa é um dia e precosamos aprender a lidat com nossas limitacoes e descobrir aquilo que promove melhoras em nossos sintomas.O mais importante é conseguir um bom reumato que consiga ter a sensibilidade para nos compreender e conseguir ajustar o melhor esquema terapeutico.Procure aliar ao tratamento massagens, acupuntura e atividadrs fisicas. Na agua por ter baixo impacto , fica bem mais facil.Nao se sinta sozinha e acredite que irá melhorar sim ! Nao desanime!!! Sabe, sou medica, tenho o diagnostico desde 2007 e ja fiz varios esquemas de medicacao e a que tive melhor resposta foi com o imuran (azatioprina) + plaquinol ( hidroxicloroquina). Mas o mais importante é a emparia e a confianca em seu reumato! Melhoras para vc ! Beba bastante liquido , evite banhos muito quentes e mantenha a sua pele sempre bidratada , assim como os olhos. Tem umas pomadas oftalmicas hidratantes excelentes para usar a noite que nao deixam os olhos grudarem.Veja direitinho com seu oftalmo qual melhor para vc ! Fique com Deus! Beijos, Patricia.

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    1. Obrigado pelo apoio Patricia! Faço acupuntura desde janeiro, tem me ajudado bastante, eu não conseguia mexer um dos braços antes de começar o tratamento, hoje graças a Deus já estou bem melhor, o que é engraçado é que tem dias que é como se nada houvesse, e outros como se todos os sintomas viessem todos juntos de uma só vez, o complicado no meu caso é conciliar tantas consultas medicas, tantos exames e tantas formas de tratamento por causa do meu trabalho, infelizmente não posso dispor de tempo para fazer uma hidroterapia por exemplo, pois já faço a acupuntura e é dificil explicar na empresa que é necessario, claro a saude da gente sempre em primeiro lugar, mas nem sempre podemos pensar assim! Agradeço a sua visita e tambem por ter tirado um tempinho para ler e compreender! Agradeço de coração!

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