terça-feira, 16 de maio de 2017

SJOGREN MEU INIMIGO SILENCIOSO...

Síndrome Seca ou Síndrome de Sjogren...



     A quase um ano venho buscando ajuda médica para tratar um dor insuportável em meu ombro direito,  neste período tomei mais de 18 tipos de anti inflamatórios, dentre eles até mesmo os que se utiliza para tratar epilepsia, foram fisioterapias e atualmente faço acupuntura, nada resolvia, eram exames atrás de exames, gastos escandalosos com medicamentos os quais não faziam efeito, até que fui orientada a procurar ajuda reumatológica, no exame físico fui diagnosticada com Fibromialgia, já nos primeiros exames lá estava ela, a confirmação de que eu era portadora de uma doença autoimune, após outros exames fui diagnosticada com a Síndrome de Sjogren, doença pouco conhecida que ataca silenciosamente as glândulas principalmente lacrimais e salivares, doença sem cura a qual você passa anos sem saber que tem e de repente ela esta ali fazendo parte da sua vida, virando ela de cabeça para baixo e foi o que aconteceu comigo.

      A pouco mais de 70 dias, após um exame de sangue tive a confirmação do diagnostico, uma doença pouco conhecida que me causou muito espanto, não pelo fato se estar "doente", mas sim por saber que doenças auto imunes não tem cura.
     Pouco se ouve falar a respeito de doenças reumatológicas, afinal o que a maioria das pessoas não sabe é que dentro da reumatologia existem diversos tipos de doenças, dentre elas a Síndrome de Sjogren.
Pior que não ter cura é não saber a origem, pois como se não bastasse ninguém sabe como nem de onde vem.
     Esta Síndrome tem com principal sintoma a secura nos olhos e na boca.
     Você não produz mais lágrimas o suficiente para lubrificar os olhos, você não consegue mais chorar, ao invés de lágrimas seus olhos ardem como se estivesse queimando, sua saliva já não é o suficiente nem mesmo para proteger seus dentes que com o tempo acabam se deteriorando, quem dirá para lubrificar a garganta, em períodos que a doença esta ativa, sua voz pode ficar rouca como se estivesse gripado, as aftas surgem, o céu da boca por vezes fica como se estivesse em "carne viva", você emagrece, pois nessas épocas não há como se alimentar direito, a dor é um dos companheiros de dia a dia, esta síndrome causa dor crônica, é bem difícil de conviver no inicio, mas acredito que com o tempo você acaba acostumando, você fica por vezes cansado, exausto, sem animo pra nada, absolutamente nada, qualquer esforço é um sacrifício. 
      Tem dias que tudo vai bem, tem outros que levantar da cama é uma tarefa difícil! 
     A maioria das pessoas não entende, elas acham que é besteira, já ouvi muito isso em tão pouco tempo de diagnostico.

     Os remédios agora são os meus amigos, os colírios, os protetores labiais, os hidratantes corporais, todos vão comigo pra onde eu for, sair de casa sem bolsa nunca mais. Preciso ter acompanhamento com uma serie de profissionais, reumatologista, odontologista, ginecologista, oftalmologista, e por ai vai. A vida de quem é diagnosticado com Sjogren muda por completo. São novos hábitos, novas perspectivas. Precisamos principalmente querer muito ajudar a nós mesmos.

     Eu fico aqui esperando que mais cedo ou mais tarde eu leia em algum jornal ou até mesmo na internet alguma coisa relacionada a esta doença, alguma pesquisa, talvez até mesmo a cura, ela pode não ser uma doença degenerativa como muitas outras, mas posso dizer que pra quem nunca ficava doente, pra quem nunca pegava uma gripe se quer, eu fiquei preocupada, e de coração espero que alguém nesse mundo tão grande tenha inteligência o suficiente para poder ajudar as pessoas que tem este tipo de doença, não sou a única, nem serei a ultima, sou apenas mais uma que vai esperar por uma boa noticia, enquanto isso não acontece, a vida segue, diferente do que era, mas segue sempre em busca do melhor!

Até a próxima...



12 comentários:

  1. Irlanda, juntas somos mais fortes, tenha certeza que quando esta fase ruim passar vamos olhar para trás e ver que Deus sempre esteve conosco nos fazendo cada dia mais forte!

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  2. Descobri a minha há quase 3 anos . Também entrei em desespero ao descobrir uma doença que não tem cura, pouco conhecida e que virou minha vida de pernas pro ar.

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  3. O fato de sabermos que não tem cura, nos abala, pois é como se fossemos sofrer com a doença até o fim de nossas vidas, mas com o tempo vamos nos acostumando, descobri a pouco tempo, mas mantenho o pensamento positivo, isso me ajuda bastante.

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  4. Eu nem fazia ideia que essa doença existia, isso deve assustar também, um nome que nunca ouviu, não se saber quase nada sobre. Acho que devia gravar uns vídeos sobre isso, se não tem muita coisa sobre na internet, crie. Se quiser a gente poderia gravar juntas, vou fazer uma série de vídeos de doenças psicológicas e seria interessante incluir outros tipos que poucos conhecem também, já que a intenção é esclarecer e tentar diminuir o Pré conceito ou preconceito que existem a volta delas.

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    1. Sabe o que é frustrante? Tem médicos que não fazem ideia do que é, dentistas que deveriam saber pois afeta os dentes, e muitos dos que eu consultei se quer haviam ouvido falar! Adorei a ideia do vídeo, será um prazer participar, acredito que meu depoimento pode servir de inspiração para muitas pessoas que passam por isso, principalmente as que além de sofrerem pela doença em si, sofrem com as pessoas a sua volta que não as entendem e infelizmente muitas pensam não passar de frescura.

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  5. Boa noite fui diagnosticada em dezembro de 2016 e junto veio a tao temida artrite reumatoide quem veio primeiro nunca saberei mas essas doenças me destruíram e tiraram minha rotina por completo,trabalhava a seis anos em um polo petroquímico e de tanto duvidarem de mim e acharem que estou mentindo e que não tinha nada pedi que me demitissem loucura talvez, mas nada paga o descanso, e ter que a toda hora provando e explicando a doença,as pessoas acham que não temos nada enfim já tomei e tomo corticoide tomei o metratexato que não tolerei,tomei o leflunomida que também não tolerei eles são imunossupressores e deixam nossa imunidade lá em baixo e nessas horas infecção oportunista se provalece alivia a dor e aumenta o risco de infecção e lindomas hoje como nada desses adiantaram faço uso do humira que é uma medicação biológica faço a cada quinze dias no hospital e voltei a companhia do metratexato que só de olhar a caixa me dá ânsia de vômito antes eram dez agora é só seis e pobre do meu estômago querido mas creio que tudo vai passar temos que ter fé

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    1. Não desista! Não desanime, descobri a pouco também, a minha sorte é que por hora tenho a síndrome primaria, tenho muita dor nas articulações em especial no ombro o qual foi o meu protagonista neste período todo, ainda não esta descartado a presença do Lúpus, espero que seja apenas uma suspeita, faço o uso do Reuquinol 400mg, meu estômago ainda não se acostumou com a dosagem, as vezes não consigo comer o que pior, pois o remédio é bem forte,ouvi falar bastante da dieta do glúten, algumas pessoas se adaptaram bem, mas ainda não tomei coragem. Um dia isso tudo vai passar e vamos olhar para trás e rir de tudo o que passamos!Boa Sorte e melhoras...

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  6. Foi em 2012 que descobri logo após a descoberta do hipotireoidismo, hoje consigo viver melhor após ns tratamentos. Mas força meus irmãos, a alegria do Senhor está na nossa Força.

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    1. Amém Lanna, precisamos ter fé, acreditar que tudo vai passar e que dará tudo certo!

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  7. Olá pessoal. Me Chamo Crislaine Pinto . Fui diagnosticado com o sjogren a aproximadamente 8 meses porém vinha sofrendo de dor articular desde janeiro de 2016.
    Quando eu fui diagnosticado com essa doença iniciei o tratamento com colirio, artiflamatorio quando a dor estava aguda e o reuquinol que é um imunosupressor.
    Mas com esse tratamento eu não estava tendo melhora. Continuava sentindo dor, mas principalmente estava interferindo no meu humor. Andava muito desanimada.
    Eu estava perdendo as energias, foi quando pedi a Deus que me mostrasse o caminho porque eu não aguentava mais.
    Deus me ouviu.
    A 1 mês atrás iniciei um tratamento que está salvando minha vida. Comecei a me tratar com vitamina D. O tratamento trata todas as doenças auto imunes. O nome do tratamento e Protocolo do Dr Cícero. Em 1 mês de tratamento melhorei 80%. Mas o dr me animou dizendo que se eu fazer o tratamento correto alcançarei os 100% de melhora. O bom desse tratamento e que está me ajudando tb em outra doença. Eu tb tenho Hepatite auto imune.
    Se alguém quiser saber mais desse tratamento me procure no Facebook.
    E Crislaine Pinto sou de Alfenas MG

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    1. Fico feliz pela sua melhora, estou aguardando um resultado de uma Ressonância, a qual vai me dizer se o que tenho em meu ombro é apenas a inflamação decorrente do Sjogren, ou se tem algo a mais que ainda não sei, vou questionar meu reumatologista quanto a esta opção, já li a respeito e achei bem interessante, toda ajuda e toda a forma de evitar os sintomas e driblar a dor será sempre muito bem vinda, bem como as palavras que nos confortam.

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